Vivre avec la maladie
Les patients jeunes, de moins de 65 ans, souffrant de maladies d’Alzheimer ou de maladies apparentées, présentent des particularités contextuelles, familiales et sociales, propres à leur âge, qui se surajoutent aux conséquences de la maladie.
Les tâches de la vie quotidienne
La maladie d’Alzheimer est à l’origine de difficultés cognitives, parfois de troubles du comportement, qui entraînent une perte d’autonomie dans la vie quotidienne.
Au début de la maladie, la perte d’autonomie n’est pas sévère, mais peut nécessiter l’aide d’une tierce personne, notamment pour superviser les activités quotidiennes les plus élaborées. La conscience de ce fléchissement cognitif est souvent difficile à accepter. Dans tous les cas, il est préférable d’éviter les situations de mise et échec et de valoriser les capacités préservées afin de limiter le sentiment de dévalorisation.
Conseils :
- Ne pas se lancer dans des activités inhabituelles et complexes,
- Continuer à participer aux activités de la vie quotidienne réalisées habituellement,
- Adapter les activités aux facultés de la personne,
- Maintenir un environnement sécurisant,
- Poursuivre les loisirs que l'on aime, en particulier ceux qui favorisent les interactions sociales,
- Pratiquer une activité sportive.
- Un programme d'éducation thérapeutique spécifique du patient jeune et un programme d'aide aux aidants est proposé en Bretagne. Ils peuvent être d'une grande aide pour aborder ces questions.
Vie de couple : quand le conjoint devient l'aidant...
Au cours de la maladie, le conjoint devient souvent l’aidant naturel principal. Ce nouveau statut est particulièrement difficile à vivre, d’autant plus qu’il existe souvent un manque de reconnaissance de la part des malades, du fait de leur pathologie.
La qualité d’aidant peut être à l’origine d’un bouleversement familial, avec la modification voire le renoncement à certains projets de vie. Des sentiments contradictoires, comme de la colère, de la frustration, un sentiment d’injustice, de la tristesse, peuvent ainsi apparaitre.
La maladie d’Alzheimer peut également affecter des domaines plus intimes tels que la sexualité. En effet, les troubles cognitifs et psycho-comportementaux tels que l’apathie ou la désinhibition peuvent modifier l’expression des sentiments et le désir sexuel.
Conseils :
- Dans ces situations douloureuses, il est possible de trouver de l’aide et du soutien auprès de psychologues spécialisés ou dans des groupes de parole pour un partage d'expériences et des conseils sur la façon de gérer la maladie.
- Un programme d'éducation thérapeutique spécifique du patient jeune et un programme d'aide aux aidants est proposé en Bretagne. Ils peuvent être d'une grande aide pour aborder ces questions.
La vie familiale
Les patients jeunes assument souvent des rôles majeurs au sein de la cellule familiale, à la fois dans les domaines financiers et administratifs mais aussi dans le domaine éducatif.
Le conjoint ou les proches doivent souvent prendre seuls le relais de ces tâches et s’adapter à de nouvelles responsabilités.
Les enfants doivent aussi s’adapter cette nouvelle répartition des rôles. Il peut être très difficile pour de jeunes enfants de comprendre les symptômes de la maladie, notamment des troubles neurocomportementaux ; cela peut être à l’origine d’une perte de repères et d’angoisse, nécessitant un important soutien.
L’entourage proche peut réagir de multiples façons à cette situation : il peut s’adapter au handicap cognitif ou au contraire nier les difficultés et ainsi rejeter les aides potentielles.
Conseils :
- Poser un diagnostic précis de la maladie afin de pouvoir expliquer aux proches les différents symptômes et donc de mieux les appréhender.
- Informer les enseignants de l’enfant de la situation familiale.
Le travail en première ligne
C’est souvent au sein de son activité professionnelle que le patient ressent ses premières difficultés cognitives.
Il est de ce fait très important de sensibiliser les médecins du travail à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées afin d’évoquer ce diagnostic et donc de proposer une consultation sans retard.
Conseils :
- Au stade débutant de la maladie, une adaptation des conditions de travail peut être possible afin de permettre au patient de poursuivre son activité professionnelle, repère majeur dans une vie bouleversée par une récente annonce diagnostique. Cette adaptation repose sur l’exploitation des compétences préservées et nécessite une coopération entre neurologues, neuropsychologues et médecins du travail afin de planifier au mieux ces changements.
- A un stade plus avancé de la maladie, lorsque les troubles cognitifs ou comportementaux ne sont plus compatibles avec une poursuite de l’activité professionnelle, le patient et sa famille doivent rapidement pouvoir être aidés par une assistante sociale spécialisée dans les pathologies du sujet jeune sur les démarches sociales, souvent laborieuses à réaliser.
Conduite automobile : attention ou stop ?
La conduite automobile peut être déconseillée au patient au cours de sa maladie, notamment en raison de troubles attentionnels, visuospatiaux ou cognitifs.
Le médecin ne peut en aucun cas signaler un patient dont la conduite est dangereuse. Cette démarche ne peut être entreprise que par son entourage auprès du commissariat.
Si le patient souhaite continuer à conduire malgré l'avis du médecin, il est conseillé de consulter un médecin expert de la commission du permis de conduire.
