Sclérose en plaques : le parcours de soin
Les professionnels du parcours de soin
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui évolue sur de nombreuses années et dont la prise en charge peut nécessiter l’intervention de nombreux professionnels :
- Des médecins : médecins généralistes, neurologues, rééducateurs, ophtalmologistes, psychiatres, médecins du travail…
- Des professionnels paramédicaux : kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales…
Une organisation en filières en Bretagne
Grâce à l’Association Neuro-Bretagne, ces professionnels sont organisés en filières.
Du diagnostic à la prise en charge globale
Le neurologue
Le neurologue est celui qui va poser le diagnostic. Il va accompagner le patient pendant plusieurs dizaines d’années. Il connaît l’histoire de la maladie et va conseiller le patient dans le choix, le changement ou l'arrêt de traitement. Il exerce en milieu libéral ou hospitalier.
En Bretagne, les neurologues peuvent s’appuyer sur le centre de ressources et de compétences, CRC SEP, basé au CHU de Rennes.
La médecine physique et réadaptation (MPR)
Les neurologues bretons travaillent en étroite collaboration avec leurs collègues de médecine physique et réadaptation (MPR).
Même sans handicap physique apparent, il est important de voir tôt en consultation un MPR qui va conseiller le patient sur la gestion des handicaps invisibles (fatigue, troubles de concentration…) pour que le patient conserve le plus longtemps possible une autonomie personnelle, familiale et professionnelle.
Les infirmiers
Les infirmiers sont des acteurs importants dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques. Ce sont eux qui réalisent notamment l’éducation aux traitements, qui fait partie du programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
La filière SEP Bretagne a formé des infirmiers référents dans toute la région. Ils travaillent dans les services de neurologie des centres hospitaliers, dans les centres de Médecine Physique et de Réadaptation ou en libéral.
Ils sont une vingtaine et se réunissent 2 à 3 fois/an. .
Les kinés et les ergothérapeutes
Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent intervenir sur le choix des aides techniques, le réentraînement à l’effort, la prise en charge de la raideur...
En Bretagne, ils sont aussi organisés en un réseau de référents qui peuvent être contactés par les professionnels du patient pour les conseiller, les aider dans la prise en charge au quotidien.
Les neuropsychologues
Les neuropsychologues réalisent des tests pour évaluer d’éventuels troubles de l’attention, de la concentration, de la mémoire…
Les « psy »
Psychologues et psychiatres évaluent la contre-indication éventuelle à un traitement de fond de la SEP, l’indication d’un traitement psychotrope et orientent selon le trouble : diagnostic récent, anxiété/dépression, difficultés adaptatives, troubles de l'humeur, idées suicidaires…
Ils donnent un avis diagnostique et/ou thérapeutique, orientent dans le circuit de soin adapté si besoin.
Des techniques de relaxation peuvent être conseillées dans certaines indications.
Un compte-rendu est réalisé à l’issue de la consultation.
A Rennes, deux professionnels interviennent au CHU le mardi, lors de la Consultation multidisciplinaire :
- Romane Ledeux, psychologue au CHU de Rennes, tous les mardis et un mercredi matin/mois,
- Dr David Travers, psychiatre du CHU de Rennes, un mardi matin/mois.
Contact
Marie Guillet est l’infirmière coordinatrice de la filière SEP Bretagne.
Elle se tient à la disposition des professionnels et des patients pour répondre à aux questions et réorienter les demandes vers lles autres professionnels si besoin.
