Vivre avec une maladie chronique
L'âge moyen du diagnostic de la sclérose en plaques est de 33 ans. La vie change après l'annonce d'une maladie chronique, mais elle ne s'arrête pas.
Aujourd'hui, grâce aux différents traitements présents sur le marché, la progression de la sclérose en plaques peut être considérablement ralentie et la qualité de vie des patients améliorée.
- Pourrai-je avoir un bébé ?
- Puis-je demander à travailler à temps partiel ?
- Pourquoi suis-je fatigué ?
Ces questions trouveront certainement des réponses lors des journées d'informations régulièrement proposées aux patients et leurs proches ou en participant au Programme d'éducation thérapeutique déployé dans les 4 départements bretons.
Mener à bien une grossesse
Les patientes atteintes de SEP peuvent avoir des désirs de grossesses et les mener à bien.
Elles doivent en parler au neurologue pour que celui adapte le traitement pendant la période grossesse.
- Le traitement de fond est arrêté pendant la grossesse. Il sera repris quelques semaines après l'accouchement et après discussion avec le neurologue.
- Les poussées sont moins fréquentes au cours du 2e et 3e trimestre de la grossesse mais il peut y avoir une augmentation du nombre de poussées dans les 3 premiers mois après l'accouchement.
- La SEP ne contre-indique pas la péridurale
- L'allaitement est possible s'il n’ y a pas nécessité de reprendre rapidement le traitement de fond de la SEP (à discuter avec le neurologue).
- Le traitement des poussées par corticoïdes est possible pendant la grossesse.
Faire du sport
Le maintien d'une activité physique participe à l'amélioration de la qualité de vie chez les personnes atteintes de SEP.
Le sport peut diminuer la fatigue en favorisant l'adaptation à l'effort et ce quelque soit le stade de la maladie.
Des nombreuses activités de loisirs et de sport adaptés sont proposées en Bretagne, dont certaines sont soutenues par la filière SEP de l'Association Neuro-Bretagne.
Nous vous invitons à les découvrir.
Partir en vacances
Il est tout à fait possible de partir en vacances, même quand la SEP s'invite dans les bagages...
S'organiser avant de partir, trouver un hébergement adapté, choisir son moyen de transport, partir avec ses médicaments... , voici les conseils d'Emmanuelle Plassart-Schiess, responsable scientifique à la Fondation ARSEP, dispensés lors la journée Patients Véronique Deburghgraeve, le 27 avaril 2019.
- Télécharger la présentation sur SEP et vacances
- Télécharger la brochure Vancances et sclérose en plaques
Gérer sa fatigue
La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent dans la sclérose en plaques : 50 à 70 % des patients se plaignent de fatigue et pour 40 % d’entre eux, il s’agit du symptôme le plus gênant au quotidien.
La fatigue est un symptôme invisible et donc difficile à comprendre par l’entourage. Elle a des répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage.
Il est donc important d’aider le patient à mieux comprendre sa fatigue, à apprendre à la gérer au quotidien, à savoir l’expliquer autour de lui et à le motiver à mettre en place des activités pour réduire cette fatigue.
- Télécharger la plaquette sur la gestion de la fatigue
- S'inscrire à un séminaire Energie* (1 journée)
- Professionels : Pensez à inscrire vos patients !
*Les séminaires énergie font partie du programme d'éducation thérapeutique régional financé par l'ARS.
