L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Un programme régional pour les patients jeunes atteints de SEP et leurs aidants
L'éducation aux traitements Les séminaires énergies Autres séances collectives
Ecrit, porté et coordonné par la filière SEP de l’Association Neuro-Bretagne à l'échelle régionale, ce programme est financé par l’ARS (dans le cadre d'un contrat pluriannuel de trois ans).
Destiné aux 5 500 patients SEP bretons, le programme est accessible à tout moment au cours de la maladie :
- Après le diagnostic,
- En cas d'évolution de la maladie,
- Au moment d'un changement de traitement,
- En cas d'un changement dans la vie professionnelle ou personelle : désir de grossesse...
Un bilan éducatif partagé permet de déterminer les besoins du patient et de l'orienter vers le(s) module(s) qui lui convient(nent) le mieux : éducation aux traitements, modules collectifs "Vivre avec".
L'éducation aux traitements
L'éducation aux traitements a pour objectif d’aider le patient à :
- comprendre l'intérêt du traitement,
- le prendre en charge, ainsi que ses effets secondaires éventuels,
- améliorer l’observance.
La plupart du temps, c'est une infirmière formée à l'éducation thérapeutique qui animera ces séances individuelles ou en groupe.
Des fiches explicitant les traitements sont à votre disposition.
Les modules "vivre avec"
Les séminaires énergie
La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent dans la sclérose en plaques : 50 à 70% des patients se plaignent de fatigue et pour 40% d’entre eux, il s’agit du symptôme le plus gênant au quotidien.
La fatigue est un symptôme invisible et donc difficile à comprendre par l’entourage. Elle a des répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage.
Il est donc important d’aider le patient à mieux comprendre sa fatigue, à apprendre à la gérer au quotidien, à savoir l’expliquer autour de lui et à le motiver à mettre en place des activités pour réduire cette fatigue.
Mode d'emploi des séminaires énergie
- Où ?
Les séminaires énergie sont organisés dans 6 centres de rééducation bretons.
- Quand ?
Une fois à deux fois/an dans chacun des centres de rééducation. Sur une journée entière : un mercredi ou un vendredi.
Voir le planning des prochains séminaires énergie.
- Comment ?
L’accès est gratuit et se fait sur inscription auprès d’un professionnel de santé.
C’est une journée d’échanges avec d’autres patients (10 à 12 personnes) et des professionnels de santé.
- Par quels professionnels ?
Les intervenants sont des spécialistes de la prise en charge de la SEP : kinésithérapeute, médecin MPR, infirmière, professionnel de l’activité physique adapté (APA), psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute
- Infos pratiques
Le repas est compris.
Prévoir une tenue confortable pour pratiquer une activité physique.
Autres séances collectives
Nom de la séance |
Intervenants |
Lieux |
La SEP c’est quoi ? |
Infirmière(s) Patient ressource |
Rennes, Saint-Malo, Saint-Brieuc (en prévision), Brest (en prévision) |
Les démarches administratives |
Infirmière Assistante sociale |
Rennes, Trestel |
Communiquer avec les autres |
Infirmière Psychologue |
Rennes, Saint-Malo (en prévision), Saint-Brieuc (en prévision), Brest (en prévision) |
SEP et bonheur |
Infirmière Praticienne en phylosophie |
Rennes, Saint-Malo (en prévision), Saint-Brieuc (en prévision), Brest (en prévision) |
Les troubles de l'attention |
Infirmière Neuro-psychologue |
Rennes Saint-Malo (en prévision) Saint-Brieuc (en prévision) Brest (en prévision) |
Hygiène de vie |
Infirmière Diététicienne |
Rennes |
D'autres modules sont en préparation .../...
L'accès au programme est gratuit
Les inscritptions se font via un professionnel de santé
Pour tous renseignements complémentaires : contacter Marie Guillet, infirmière coordonnatrice filière SEP Bretagne
