Le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale
A qui s'adresse t-il?
- A toute personne âgée de 16 ans et plus présentant une PC et résidant en Bretagne
- A sa famille, ses proches
- Aux professionnels de santé
- Aux équipes de suivi à domicile
Quel est son objectif général?
- Assurer la coordination de la prise en charge globale et de la prévention des complications liées au vieillissement de la personne adulte atteinte de paralysie cérébrale
Le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale coordonne sur toute la Bretagne
Des actions à destination des usagers
- Des consultations spécialisées (évaluation/coordination des parcours de santé)
- Des programmes d’éducation thérapeutique du patient
- Des réunions d’informations destinées aux usagers et à leur entourage
- Le déploiement du dispositif de « libre pesée » pour les personnes en fauteuil roulant
De plus, le réseau répond à toutes les demandes de renseignement, de conseils, et d’orientation des usagers et de leur famille.
Des actions à destination des professionnels de santé
- Des formations ou rencontres pluridisciplinaires (apports théoriques et pratiques) visant à améliorer la connaissance et les pratiques des professionnels
- Des groupes de travail (par thématiques ou métiers) pour harmoniser les pratiques professionnelles
De plus, le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale répond à toutes les demandes de renseignement, de conseils, d’expertise et d’orientation.
Des actions à destination des usagers et des professionnels de santé
- Un travail d’identification des professionnels susceptibles d’intervenir auprès de personnes atteintes de paralysie cérébrale
- Un dossier médical informatisé spécifique
- Une veille scientifique sur la PC et la réalisation d’études/enquêtes
- L’élaboration et la diffusion de supports d’information
De plus, le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale est investi dans l’innovation technologique favorisant l’accès aux soins, le maintien de l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale
Première cause de handicap moteur de l'enfance, la Paralysie cérébrale concerne en France 1 nouveau-né sur 450, soit 1 naissance toutes les 5 heures. On estime que 125 000 personnes sont atteintes de ce handicap (Source : Fondation Paralysie Cérébrale).
Selon la plus récente définition collective internationale (Rosenbaum et coll., 2007), la « Paralysie Cérébrale (PC) est un terme qui désigne un groupe de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson.
Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires».
